小女儿 呼吸困难插管续命涵涵和双胞胎姐姐去年11月出生在福建福州，出生时只有2.3斤重。爸爸郑先生回忆，喜得双千金的喜悦很快就被担忧冲淡——涵涵当时呼吸困难，脸色发青，立即住进了儿童ICU的保温箱。满月后出院，涵涵只在家里待了10天，又重新住回了ICU，因为她的每次一呼一吸，喉部和胸部会随深深“凹陷”，无法好好喝奶，气色也很差。由于自己无法维持，涵涵随时都可能窒息甚至有生命危险。当地医院没有别的治疗方法，只能为她喉咙插管维持呼吸。昂贵的ICU费用花光了郑先生家里所有的积蓄，还卖掉了自家的房子。
尽管如此，郑先生还在苦苦寻找与这种疾病相关的资料，在网上一遍遍输入关键词。便捷的互联网搜索使他看到了广州媒体发布的广州市妇儿医疗中心曾成功治疗喉软化的报道，循迹加入了一个病友群。在咨询了一些已经在该中心做过手术的患儿家长后，他下决心带孩子到广州做手术。
父母 花两万元租救护车然而，福州广州两地驾车相距近千公里，两地医院都无法派出救护车接诊。而涵涵完全无法自主呼吸，转运时必须携带氧气瓶和专业的医疗设备。高铁和飞机规定不能携带氧气瓶，普通汽车就更不具备长途转运重症患儿的条件。
四处寻找之下，郑先生终于花了两万多元从上海租到了一辆救护车，还配备了医生护士随行。“当时小孩还处于插管状态下，包括福州的医生都担心不知道能不能撑得到广州。”不过，当时的郑先生为了救女儿，已经决定“豁出去了”。
提醒：半岁左右病情会加重经过一夜的颠簸，涵涵终于抵达了广州市妇儿中心，她被确诊为重度喉软化，因为喉部的软骨力气不足以撑起喉管，喉部多余的软组织堵住了气道，导致无法呼吸。此外，由于此前长期插管，她还感染得了肺炎。
“有的新生儿呼吸时，喉咙里会发出呼噜噜、像有痰一样的声音。这就是先天性喉喘鸣，50%~70%是喉软化引起的。”广州市妇儿中心耳鼻喉科主任罗仁忠介绍，喉软化在新生儿中较为常见，因为婴幼儿喉部的神经和肌肉发育得还不够完善。如果只是在喝奶等特定时候发出“呼噜”声，则并不严重，八九成患儿都是这类，到了1岁多就会慢慢自己发育完善，喉软骨可以撑起管道，就自然好了。在此期间，侧卧、俯卧有可能使孩子的呼吸更通畅。
但像涵涵这样的重度喉软化患者，始终无法自己正常呼吸，到了6个月~8个月大时病情反而会加重，假如不通过手术治疗，恐怕只能放弃。市妇儿医疗中心耳鼻喉科专家陈彦球为涵涵做了低温射频重建气道手术，用等离子射频小心翼翼地消融了气道中多余的软骨和软组织。
“说起来很容易，其实要找准切除的位置，以及恰到好处不多不少地切除多余的组织非常困难，完全凭借医生的经验，切少了没效果，切多了又会使得声带不能活动，孩子吞咽困难，且会反复引发吸入性肺炎。”陈彦球说。
由于国内较少医院开展此项技术，据不完全统计，从2014年7月到今年8月，该中心共做了40例这类手术，其中有19例都是外地患儿家庭特意赶来求医。据了解，陈彦球还对手术设备进行了专门的改进，独特的射频刀头正在申请专利。
